16-18.05.2019 Pobyt w Klinice Munster

Kochani pobyt w szpitalu minął szybko i prawie bezboleśnie ;)
Z dobrych wiadomości - stent nie był potrzebny, bo tętnice płucne są dobrze rozwinięte. Niestety są również złe wiadomości - zastawka tętnicy płucnej jest już bardzo zwapniała i przewężona (gradient był baaardzo duży). Lekarze zrobili balonikowanie, próbując poszerzyć zwężoną zastawkę. W trakcie cewnikowania udało się zmniejszyć gradient, niestety efekt nie był trwały i zwężenie wróciło.
Dla nas oznacza to jedno - nie mamy zbyt wiele czasu do wymiany zastawki...
Czekamy na decyzję lekarzy kiedy i w jaki sposób będzie zaproponowana wymiana zastawki.

12.03.2019 Kwalifikacja do zabiegu

Dzisiaj dostaliśmy z niemieckiej kliniki kwalifikację do zabiegu cewnikowania serca, przezskórnej angioplastyki i umieszczenia stentu. Szacowany koszt to 8,1 tys. Euro, z zastrzeżeniem że w przypadku konieczności wykonania embolizacji wewnątrznaczyniowej (cokolwiek to znaczy ...) koszt może wzrosnąć do 11 tyś. Euro. Potwierdziliśmy wolę wyjazdu i z niecierpliwością czekamy na termin ...

19.02.2019 Dalsze plany leczenia

W dniu 15.01.2019 miałem wykonane Angio-TK w szpitalu dziecięcym w Krakowie - Prokocimiu, które wykazało zwężenie w miejscu wszczepionej zastawki tętnicy płucnej. Dokumenty wysłaliśmy do prof. Malca do Munster, gdzie Szymek był operowany. Wczoraj dostaliśmy informacje z niemieckiej kliniki, że podejmą próbę interwencji (poszerzenia zwężenia) poprzez cewnikowanie serca (czyli przez żyłę udową, bez otwierania klatki piersiowej). Czekamy na oficjalną kwalifikację i wycenę zabiegu.

Póki co korzystam z ferii, ale wkrótce czekają mnie kolejne etapy leczenia.

7.01.2019 r.

Witajcie po przerwie. Wchodzę w Nowy Rok pełen obaw, ale też nadziei, że wszystko dobrze się skończy. Od października 2013 r. do jesieni 2018 r. czyli 5 lat było spokojnie i zdrówko dopisywało. Niestety od jakiegoś czasu gradient w miejscu wszczepionej zastawki tętnicy płucnej dość mocno wzrasta, pojawiły się również istotne niedomykalności zastawek, w związku z tym wymagana jest dalsza diagnostyka i niewykluczona reoperacja. Na dzień 15.01 mam planowany Tomograf Komputerowy w Szpitalu Prokocimiu i będziemy konsultować wyniki.
Strasznie to wszystko brzmi dla mnie dorastającego chłopaka, pierwszoklasisty... któremu w głowie są wycieczki piesze, rowerowe, sanki, basen no i też trochę szkoła ;) a nie szpitale, ból i strach :(

Moje życie już raz uratował prof. Malec, wtedy gdy inni lekarze rozkładali bezradnie ręce, dlatego rodzice już pomału myślą o kolejnej bardzo kosztownej operacji.

Myślcie o mnie ciepło, będę Was informować na bieżąco.
Życzę Wam wszystkiego co najlepsze w Roku 2019 r, żeby troski omijały Was z daleka, za to dopisywał humor, pogoda ducha, zdrowie i szczęście.

Szymek