Trudną historię Szymka związaną z jego wadą serca opisaliśmy poniżej.
Cieszymy się, że mimo przeciwności losu Szymek wyrósł na fajnego, zdolnego chłopaka. Po trzeciej korygującej operacji, która odbyła się w październiku 2013 r., szybko nadrobił wszelkie zaległości w stosunku do rówieśników. Przed 4-tymi urodzinami nauczył się już jeździć na rowerze bez bocznych kółek i śmigał na hulajnodze. Pływa, uczy się jeździć na łyżwach czy nartach. Jest aktywny i ciekawy świata. Jego zamiłowanie do samochodów dużych czy małych nie słabnie. Kocha kopać w piłkę. Chodzi do szkoły, ma swoje zainteresowania i swoje marzenia.
AKTUALIZACJA - luty 2020 r.
Nadeszła pora na wymianę zastawki tętnicy płucnej.Szymek ma szansę na nieoperacyjne wszczepienie zastawki Melody. Musi jednak jak najszybciej poddać się zabiegowi, zanim warunki w sercu są odpowiednie. NIemiecka Klinika wyznaczyła już prawdopodobny termin zabiegu: 13.03 lub 1.04.2020 r. Wada serca Szymka jest na tyle złożona, że tylko najlepsi specjaliści będą w stanie zminimalizować ryzyko w trakcie zabiegu. Ryzyko interwencji kardiochirurgicznej również jest wysokie. Dlatego zdecydowaliśmy się na wybór ośrodka z dużym doświadczeniem, w którym dodatkowym zabezpieczeniem dla życia dziecka jest jeden z najlepszych specjalistów w swojej dziadzienie - profesor Edward Malec. Chcemy dać naszemu dziecku jak największe szanse na kolejne, długie lata zdrowia, bez operacji i strachu.
Zabieg ratujący życie został wyceniony na 40 tyś. Euro. Niestety leczenie poza granicami kraju nie jest refundowane. Uruchomiliśmy zbiórkę na ten cel.
AKTUALIZACJA - luty 2019 r.
W ostatnim okresie kontrole kardiologiczne wykazały pogarszające się funkcje wszczepionej zastawki tętnicy płucnej. W dniu 15.01.2019 wykonano Angio-TK w szpitalu dziecięcym w Krakowie - Prokocimiu, które wykazało zwężenie w miejscu wszczepionej zastawki. Dokumenty zostały przekazane do weryfikacji prof. Malca, który uratował Szymkowi życie parę lat temu. Dostaliśmy informacje z niemieckiej kliniki, że podejmą próbę interwencji (poszerzenia zwężenia) poprzez cewnikowanie serca (czyli przez żyłę udową, bez otwierania klatki piersiowej). Jest to dla nas ogromna szansa i nadzieja, że Szymon będzie mógł nadal funkcjonować jak zdrowe dziecko bez konieczności kolejnej ryzykownej operacji.
Czekamy na oficjalną kwalifikację i wycenę zabiegu.
AKTUALIZACJA - 10.10.2013 r.
Udało się! Profesor Edward Malec ma niezwykły dar i złote ręce. Zrobił co należało żeby serce Szymka odzyskało zdrowie. Dziękujemy Jemu i całemu zespołowi lekarsko-pielęgniarskiemu. Opieka była niezwykła!
Operacja serca Szymka odbyła się 10.10.2013 i zakończyła pełnym sukcesem. Profesor wszczepił zastawkę biologiczną w pniu płucnym bo była całkowicie zniszczona po wcześniejszych operacjach, zrobił plastykę zastawki trójdzielnej, zamknął ubytek w przegrodzie międzykomorowej (załatał tą sławną już dziurę) i poszerzył tętnice płucne. Szymek szybko dochodził do siebie. Po dwóch tygodniach od operacji wrócił do domu.
Przed nim jeszcze rehabilitacja oddechowa, bo ze względu na zwężone tętnice płucne oddech jest krótki, a mięśnie przepony nie pracują prawidłowo.
Obecnie Szymuś jest pod stałą kontrolą kardiologa, nefrologa i urologa. Nadrabia zaległości i dogania rówieśników.
HISTORIA CHOROBY - TETRALOGIA FALLOTA (TOF)
Szymuś urodził się 25.07.2011r. w Centralnym Szpitalu Klinicznym w Katowicach. Dostał 7 punktów w skali Apgar. Waga: 3030 g, wzrost: 51 cm. Ze względu na szary kolor skóry zaraz po urodzeniu został zabrany do inkubatora i poddany szczegółowym badaniom. Od tego czasu lawinowo spadały na nas złe wiadomości. Najpierw informacja o szmerach nad sercem, potem o wadzie serce, potem o złożoności wady i w końcu o konieczności operacji w pierwszych dniach życia. Synek został przewieziony do sąsiadującego Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie był operowany.
12.08.2011r. Szymek przeszedł pierwszą operację ratującą życie, podczas której poszerzono drogę odpływu z prawej komory (RVOT) i podwiązano przetrwały przewód Botalla (PDA). Po operacji długo dochodził do siebie, do domu wrócił dopiero 8.09.2011r. Wykonanie operacji umożliwiło Szymkowi dotrwać w miarę dobrej formie do drugiej operacji, która miała być korektą całkowitą wady.
30.05.2012r. podjęto próbę wykonania korekty całkowitej wady. W trakcie operacji zamknięto ubytek w przegrodzie międzykomorowej i poszerzono ujście lewej tętnicy płucnej. Przebieg pooperacyjny na szczęście nie był powikłany i do domu wróciliśmy po dwóch tygodniach. Niestety wyniki operacji nie przyniosły zamierzonych rezultatów.
15.04.2013r. wykonano cewnikowanie serca, ujawniło ono istotny hemodynamicznie przeciek w przegrodzie międzykomorowej, który źle wpływa na pracę serca, wąskie tętnice płucne i znacznie powiększoną sylwetkę serca. Niestety tętnic płucnych nie udało się poszerzyć balonikiem. Szymka czeka kolejna, trzecia już bardzo ciężka operacja w celu wyeliminowania ciągle utrzymujących się wad.
Niestety lekarze mówią, że to pewnie nie ostatnia operacja, bo nie wiadomo czy się uda poszerzyć wąskie tętnice płucne, podkreślają że przypadek Szymka jest trudny, że się wszystko skomplikowało i nie wiadomo, czy się uda to naprawić. Szymek jest naszym jedynym najukochańszym skarbem, dlatego zrobimy wszystko by dać mu szansę na normalne życie i zdrowie. Zaczęliśmy się konsultować w innych ośrodkach w kraju i zagranicą.
Zdecydowaliśmy się na operację w niemieckiej Klinice Uniwersyteckiej w Muenster, którą przeprowadzi jeden z najlepszych kardiochirurgów na świecie prof. Edward Malec. Ma ogromne doświadczenie w tego typu wadach i skutecznie operuje naprawdę wąskie i nierozwinięte tętnice płucne. Jako jedyny w obecnej sytuacji dał nam nadzieje na korektę całkowitą wady serca Szymka.
Szymcio ma już kwalifikację do operacji, niestety jej koszty przerastają nas finansowo. Koszt operacji i pobytu Szymka w Klinice został wyceniony na 36 500 Euro. Uruchomiliśmy zbiórkę na operację serduszka Szymka.
