21.03.2020 r. Zakończenie zbiórki
Miesiąc temu, jak uruchamialiśmy zbiórkę na siepomaga, a fundacja doradzała nam żeby zrobić ją na 100% kwoty, to wydawało się to mało realne, nie wierzyliśmy, że zajdziemy tak daleko 🙂 Tymczasem spotkaliśmy się z bardzo dużym wsparciem, dobrym słowem i chęcią niesienia pomocy. Wielu z tych osób nawet nie znamy, a one niosą bezinteresowną pomoc. Trzeba wierzyć w ludzi, bo warto!
Dziękujemy znajomym i nieznajomym, bliższym i dalszym!😍
W tak krótkim czasie udało się zebrać 88% kwoty! Niesamowite!
Bądźcie z nami modlitwą i myślami. Zrobiliśmy wszystko co w naszej mocy, teraz pozostaje czekać co przyniosą kolejne dni. 🙏🙏🙏
19.02.2020 Uruchamiamy zbiórkę
Nie ma na co dłużej czekać. Jest decyzja o pilnej wymianie zastawki.
Dostaliśmy kosztorys na zabieg implantacji zastawki płucnej serca w UKM Munster.
Dostaliśmy kosztorys na zabieg implantacji zastawki płucnej serca w UKM Munster.
Koszt to 40 tys. Euro.
Bardzo prosimy o wsparcie. Przekazanie prośby dalej i szerokie rozpowszechnienie. W ilości wspierających największa siła :)
21.12.2019 - 6.01.2020 r. Przerwa świąteczno - noworoczna
Od kontrolnego echo serca w październiku wiemy, że zwężenie i gradient w zastawce tętnicy płucnej znów jest bardzo wysoki. 4.12.2019 r. udało się zrobić bardzo wymagające, jak dla takiego malucha jak ja, badanie tj. rezonans magnetyczny serca. Uzyskanie skierowania i szybkiego terminu było nie lada wyzwaniem dla rodziców. Badanie ostatecznie udało się zrobić w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Warszawie. Leżenie w tubie prawie godzinę bez ruchu oraz wykonywanie wdechów i wydechów zgodnie z poleceniami radiologa nie było łatwe. Ale byłem dzielny i wszystko się udało. Wyniki dotarły do nas dopiero 27.12. i zostały przesłane do profesora Malca. Wiemy, że prawa komora jest znacznie przerośnięta więc kolejna interwencja jest niestety nieunikniona.
Mimo wszystkich zawirowań cieszymy się z każdej wolnej chwili, więc korzystając z długiej przerwy świąteczno - noworocznej otwarłem sezon śnieżnych szaleństw. Kilka wspomnień z białych Beskidów poniżej.
Życzę wszystkim wszelkiej pomyślności w NOWYM ROKU 2020. Przede wszystkim zdrowia i szczęścia, reszta sama przyjdzie :)
Od kontrolnego echo serca w październiku wiemy, że zwężenie i gradient w zastawce tętnicy płucnej znów jest bardzo wysoki. 4.12.2019 r. udało się zrobić bardzo wymagające, jak dla takiego malucha jak ja, badanie tj. rezonans magnetyczny serca. Uzyskanie skierowania i szybkiego terminu było nie lada wyzwaniem dla rodziców. Badanie ostatecznie udało się zrobić w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Warszawie. Leżenie w tubie prawie godzinę bez ruchu oraz wykonywanie wdechów i wydechów zgodnie z poleceniami radiologa nie było łatwe. Ale byłem dzielny i wszystko się udało. Wyniki dotarły do nas dopiero 27.12. i zostały przesłane do profesora Malca. Wiemy, że prawa komora jest znacznie przerośnięta więc kolejna interwencja jest niestety nieunikniona.
Mimo wszystkich zawirowań cieszymy się z każdej wolnej chwili, więc korzystając z długiej przerwy świąteczno - noworocznej otwarłem sezon śnieżnych szaleństw. Kilka wspomnień z białych Beskidów poniżej.
Życzę wszystkim wszelkiej pomyślności w NOWYM ROKU 2020. Przede wszystkim zdrowia i szczęścia, reszta sama przyjdzie :)
16-18.05.2019 Pobyt w Klinice Munster
Kochani pobyt w szpitalu minął szybko i prawie bezboleśnie ;)
Z dobrych wiadomości - stent nie był potrzebny, bo tętnice płucne są dobrze rozwinięte. Niestety są również złe wiadomości - zastawka tętnicy płucnej jest już bardzo zwapniała i przewężona (gradient był baaardzo duży). Lekarze zrobili balonikowanie, próbując poszerzyć zwężoną zastawkę. W trakcie cewnikowania udało się zmniejszyć gradient, niestety efekt nie był trwały i zwężenie wróciło.
Dla nas oznacza to jedno - nie mamy zbyt wiele czasu do wymiany zastawki...
Czekamy na decyzję lekarzy kiedy i w jaki sposób będzie zaproponowana wymiana zastawki.
Kochani pobyt w szpitalu minął szybko i prawie bezboleśnie ;)
Z dobrych wiadomości - stent nie był potrzebny, bo tętnice płucne są dobrze rozwinięte. Niestety są również złe wiadomości - zastawka tętnicy płucnej jest już bardzo zwapniała i przewężona (gradient był baaardzo duży). Lekarze zrobili balonikowanie, próbując poszerzyć zwężoną zastawkę. W trakcie cewnikowania udało się zmniejszyć gradient, niestety efekt nie był trwały i zwężenie wróciło.
Dla nas oznacza to jedno - nie mamy zbyt wiele czasu do wymiany zastawki...
Czekamy na decyzję lekarzy kiedy i w jaki sposób będzie zaproponowana wymiana zastawki.
12.03.2019 Kwalifikacja do zabiegu
Dzisiaj dostaliśmy z niemieckiej kliniki kwalifikację do zabiegu cewnikowania serca, przezskórnej angioplastyki i umieszczenia stentu. Szacowany koszt to 8,1 tys. Euro, z zastrzeżeniem że w przypadku konieczności wykonania embolizacji wewnątrznaczyniowej (cokolwiek to znaczy ...) koszt może wzrosnąć do 11 tyś. Euro. Potwierdziliśmy wolę wyjazdu i z niecierpliwością czekamy na termin ...
Dzisiaj dostaliśmy z niemieckiej kliniki kwalifikację do zabiegu cewnikowania serca, przezskórnej angioplastyki i umieszczenia stentu. Szacowany koszt to 8,1 tys. Euro, z zastrzeżeniem że w przypadku konieczności wykonania embolizacji wewnątrznaczyniowej (cokolwiek to znaczy ...) koszt może wzrosnąć do 11 tyś. Euro. Potwierdziliśmy wolę wyjazdu i z niecierpliwością czekamy na termin ...
19.02.2019 Dalsze plany leczenia
W dniu 15.01.2019 miałem wykonane Angio-TK w szpitalu dziecięcym w Krakowie - Prokocimiu, które wykazało zwężenie w miejscu wszczepionej zastawki tętnicy płucnej. Dokumenty wysłaliśmy do prof. Malca do Munster, gdzie Szymek był operowany. Wczoraj dostaliśmy informacje z niemieckiej kliniki, że podejmą próbę interwencji (poszerzenia zwężenia) poprzez cewnikowanie serca (czyli przez żyłę udową, bez otwierania klatki piersiowej). Czekamy na oficjalną kwalifikację i wycenę zabiegu.
Póki co korzystam z ferii, ale wkrótce czekają mnie kolejne etapy leczenia.
W dniu 15.01.2019 miałem wykonane Angio-TK w szpitalu dziecięcym w Krakowie - Prokocimiu, które wykazało zwężenie w miejscu wszczepionej zastawki tętnicy płucnej. Dokumenty wysłaliśmy do prof. Malca do Munster, gdzie Szymek był operowany. Wczoraj dostaliśmy informacje z niemieckiej kliniki, że podejmą próbę interwencji (poszerzenia zwężenia) poprzez cewnikowanie serca (czyli przez żyłę udową, bez otwierania klatki piersiowej). Czekamy na oficjalną kwalifikację i wycenę zabiegu.
Póki co korzystam z ferii, ale wkrótce czekają mnie kolejne etapy leczenia.
7.01.2019 r.
Witajcie po przerwie. Wchodzę w Nowy Rok pełen obaw, ale też nadziei, że wszystko dobrze się skończy. Od października 2013 r. do jesieni 2018 r. czyli 5 lat było spokojnie i zdrówko dopisywało. Niestety od jakiegoś czasu gradient w miejscu wszczepionej zastawki tętnicy płucnej dość mocno wzrasta, pojawiły się również istotne niedomykalności zastawek, w związku z tym wymagana jest dalsza diagnostyka i niewykluczona reoperacja. Na dzień 15.01 mam planowany Tomograf Komputerowy w Szpitalu Prokocimiu i będziemy konsultować wyniki.
Strasznie to wszystko brzmi dla mnie dorastającego chłopaka, pierwszoklasisty... któremu w głowie są wycieczki piesze, rowerowe, sanki, basen no i też trochę szkoła ;) a nie szpitale, ból i strach :(
Moje życie już raz uratował prof. Malec, wtedy gdy inni lekarze rozkładali bezradnie ręce, dlatego rodzice już pomału myślą o kolejnej bardzo kosztownej operacji.
Myślcie o mnie ciepło, będę Was informować na bieżąco.
Życzę Wam wszystkiego co najlepsze w Roku 2019 r, żeby troski omijały Was z daleka, za to dopisywał humor, pogoda ducha, zdrowie i szczęście.
Szymek
Witajcie po przerwie. Wchodzę w Nowy Rok pełen obaw, ale też nadziei, że wszystko dobrze się skończy. Od października 2013 r. do jesieni 2018 r. czyli 5 lat było spokojnie i zdrówko dopisywało. Niestety od jakiegoś czasu gradient w miejscu wszczepionej zastawki tętnicy płucnej dość mocno wzrasta, pojawiły się również istotne niedomykalności zastawek, w związku z tym wymagana jest dalsza diagnostyka i niewykluczona reoperacja. Na dzień 15.01 mam planowany Tomograf Komputerowy w Szpitalu Prokocimiu i będziemy konsultować wyniki.
Strasznie to wszystko brzmi dla mnie dorastającego chłopaka, pierwszoklasisty... któremu w głowie są wycieczki piesze, rowerowe, sanki, basen no i też trochę szkoła ;) a nie szpitale, ból i strach :(
Moje życie już raz uratował prof. Malec, wtedy gdy inni lekarze rozkładali bezradnie ręce, dlatego rodzice już pomału myślą o kolejnej bardzo kosztownej operacji.
Myślcie o mnie ciepło, będę Was informować na bieżąco.
Życzę Wam wszystkiego co najlepsze w Roku 2019 r, żeby troski omijały Was z daleka, za to dopisywał humor, pogoda ducha, zdrowie i szczęście.
Szymek
Subskrybuj:
Posty (Atom)